Сегодня в Латвии отмечают Всемирный день редких болезней. В Латвии общество больных редкими болезнями и Центр по контролю и профилактике заболеваний отметили этот день накануне акцией, которая прошла в рижском Доме Беньямина. Чтобы поддержать маленьких пациентов с редкими заболеваниями, певцы Дженни Май и Интарс Бусулис, а также игроки рижского Динамо приняли участие в общей фотосессии.
Отмечая международный день редких болезней, сегодня открыт новый информационный ресурс для людей с лизосомной болезнью накопления и их родственников - www.lus.lv.
Редкими считаются болезни, которыми болеют менее 5 человек на 10 000 населения и лизосомная болезнь относится к их числу. Лизосомные болезни накопления (ЛБН) — это обширный класс наследственных болезней обмена веществ, который включает около 40 форм. На сегодняшний день в Латвии зарегистрированы 24 пациента с таким диагнозом и среди них 21 ребенок.
Источник: focus.lv
|